张红旗面对无法继续为小佳佳治疗的困境，一脸的无奈

　　父为救女白天上班晚乞讨，专家呼吁建国家救助机制。

　　■记者辛红玲张睿实习生石维 娜

　　阳光讯昨日，记者来到暂住西安市西部家居城附近的张红旗夫妇家里。他们年仅一岁的女儿患上了非常少见的、被称为“儿童心脏病杀手”的疾病——川崎病。虽然渭南市临渭区民政局已经根据政策给他们报销了2000元医疗费，但这比起巨额的医药费仍然是杯水车薪。面对因病至贫的家庭，一些专家呼吁尽快出台“儿童医疗大病救助机制”。

　　出生四个月患罕见怪病

　　昨日上午，当记者来到张红旗居住的地方时，屋里一片漆黑，打开灯，旧家具和一堆堆平日乞讨来的旧衣服都被旧被子遮盖着。患病孩子佳佳就在挂着厚重门帘的里屋。

　　据佳佳的父亲张红旗讲，佳佳的到来，让他们期盼已久。因为之前的两个孩子都因妈妈身体不好流产了，佳佳是妈妈剖腹产出生的，当时足有7斤多重，全家人欣喜不已。但佳佳出生后第17天就患上了新生儿肺炎，后来又拉了连续三个月的肚子，有几次因为脱水进了抢救室。

　　这三个月让张红旗跟妻子用尽办法并欠下了上万元债务，当他们还没来得及喘口气时，罕见的“川崎病”已悄然在孩子身上滋生。由于孩子得的这种川崎病属于不典型的川崎病，症状在体外不明显，很多医务人员也都不熟悉，所以谁也没有在意。等到佳佳辗转多家医院治疗无效后，父亲张红旗才最后确诊小女儿得的就是这种怪病。

　　自从确诊后，佳佳一直大病小病从未间断。由于佳佳身体几乎没有任何免疫力，平均一个月要患两次感冒。一次感冒，张红旗说去最平价的医院，也要花2000元左右。张红旗的妻子说，女儿虽然只有一岁多，受的磨难却不知有多少！现在佳佳常年活动在自家保持在20℃的小屋子里，就是夏天，连个门也不敢出。

　　为救孩子父亲沿街乞讨

　　佳佳的父亲张红旗昨日给记者讲述了家里目前的困境：现在全家五口人，而唯一的收入来源是自己给一家大厦当保安每月700元的工资。张红旗的母亲今年76岁，患有严重高血压，前不久还因中风差点危及生命；而姐姐在21岁时就患有精神病，到现在已疯了整整20年。让张红旗和妻子最揪心的是女儿佳佳，一个天使般漂亮和乖巧的孩子，自己却因昂贵的医药费束手无策。

　　由于张红旗干的保安工作上班时间不固定，他为了筹钱给孩子看病，最后决定下班后上街乞讨。记者昨日看到了张红旗自制的三个乞讨牌，其中一个写道：“谁能救助我女儿病好为止，我愿为谁捐肾、捐肝、捐角膜。”

　　为了给小佳佳治病，张红旗除了乞讨，还无数次寻找过很多的基金会和政府部门。除了渭南市民政局曾给他报销过2000元医疗费用以外，其他部门或各种基金会均以力不从心婉言拒绝了他的请求。无奈之下，张红旗只好求助本报，希望能得到社会好心人的捐助，帮他们一家渡过难关。

　　■小资料 川崎病病发征兆

　　川崎病，是1967年由日本川崎先生最早发现的，故命名为川崎病，亦称皮肤黏膜淋巴结综合征。1．高热，高达40℃以上，一般持续 1～3周；2．两眼球结膜充血，热退时消散；3．颈淋巴结肿大；4．口腔和咽部黏膜出现弥漫性充血；5．躯干出现多形性红斑或猩红热样皮疹；6．手足呈硬性水肿，手掌和足底早期出现潮红。本病还诱发心肌梗死，造成死亡。

　　专家呼吁建立儿童大病救助机制

　　昨日，西安市民政局一位工作人员对记者说，要解决儿童大病导致家庭贫困这一社会问题，最好建立一个社会救助机制。现在比较成熟的应该是中国红十字基金会小天使基金，那是一个专门针对儿童大病救助的基金。鉴于中国红十字会目前是从上到下都有分支机构的民间组织，而且与国际接轨，最好的办法就是在各级红十字会都建立相应基金，再由政府在税费收入中拨出一部分钱资助基金。

　　而在基金的使用上必须做到专款专用，由各级红十字会专门基金进行管理，病孩家庭持医院诊断证明，经卫生部门审核后，到民政部门办理批准手续，再由基金直接拨付到医院账户。所有资金使用全程公开，每年由政府审计部门、独立的会计师事务所进行审计、核算，审计结果由媒体以公益广告的形式向公众公开。

　　记者采访中了解到，为推行“儿童医疗大病救助机制”的建立，在陕全国政协委员董协良曾经建议，要尽快推动儿童合作医疗制度。在谈到如何具体执行时，董委员说，应该先像投入义务教育那样，在农村地区加大财政投入，以农村合作医疗的模式解决城市儿童的医疗费用。其次，要建立儿童医疗救助机制。最后，要多层次、多渠道筹集儿童医保资金。